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1.1 Aproximación epidemiológica a las patologías que llevan a la instauración de una ostomía y procedimientos quirúrgicos.

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En este primer capítulo, intentaremos realizar una aproximación a la magnitud
y situación de las ostomías en España. En primer lugar, es imprescindible conocer que datos hemos podido recopilar sobre la patología base y diagnósticos más prevalentes que llevan a la instauración de una ostomía, para analizar posteriormente el perfil de los pacientes ostomizados y algunos aspectos relacionados con las ostomías.

El cáncer colorrectal es la patología más frecuente que lleva a la instauración de una ostomía

1.1.1. Patologías

Es preciso recordar que existen diferentes tipos de estomas, principalmente digestivos, respiratorios y urinarios, siendo las ostomías digestivas más frecuentes y dentro de ellas, las de eliminación.
Las patologías que pueden conllevar la instauración de una ostomía en el adulto, dependiendo de si es una cirugía programada o una cirugía de urgencia, son1:

  • Cirugía programada
  • Cáncer rectal.
  • Cáncer de colon.
  • Cáncer colorrectal.
  • Cáncer de ano.
  • Condilomas orales.
  • Protección de anastomosis colónicas y rectales.
  • Incontinencias fecales severas.
  • Cáncer de vejiga.
  • Microvejiga que afecta a la calidad de vida.
  • Fístulas urinarias recidivantes.
  • Cistitis que no responden a tratamiento.
  • Incontinencias urinarias severas.
  • Fístulas entero-cutáneas.
  • Fístulas recto-vaginales.
  • Fístulas recto-vesicales.
  • Enfermedades inflamatorias resistentes al tratamiento médico.
  • Estreñimiento severo.
  • Fístulas perianales.
  • Poliposis familiar.
  • Cirugía de urgencia.
  • Dehiscencia de suturas quirúrgicas.
  • Diverticulitis complicadas.
  • Grangena de Fournier.
  • Perforación iatrogénica.
  • Cuerpo extraño.
  • ISquemia intestinal.
  • Traumatismo perineales graves.
  • Cáncer de ovario.
  • Traumatismos abdominales.

A través de los resultados obtenidos en el “Estudio Impacto” (Anexo 1) realizado por el grupo C.O.F., se observó que las etiologías predominantes fueron: cáncer (69,5%), enfermedad de Crohn (8,1%), diverticulitis (7,2%), colitis ulcerosa (3 %) y otras enfermedades (12%).
En cualquier caso, la patología más frecuente que lleva a la instauración de una ostomía es el cáncer colorrectal. De igual forma, el mayor porcentaje de ostomías se realizan por motivos oncológicos.
En el año 20122, la cifra estimada de incidencia del cáncer colorrectal (CCR) en España fue de 32.240 casos nuevos y los fallecidos por esta causa 15.604, lo que implica más de 600 nuevos diagnósticos y 300 fallecidos a la semana. Estas cifras de mortalidad por CCR son muy superiores a los datos de fallecimiento por sida y por accidentes de tráfico. Las cifras más elevadas de mortalidad por CCR se observaron en Asturias, Galicia y País Vasco.
Según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica en el año 2017, el cáncer colorrectal presenta tasas de 16,1 y de 9,3/100.000 en varones y mujeres respectivamente, habiendo experimentado un descenso del 5,3% y del 6,7% desde el 2012. En este año se estimaba una incidencia de 20.621 casos en hombres y 13.711 en el caso de las mujeres. En el año 2016, se estima que provocó 15.802 muertes, siendo el segundo tipo de cáncer con mayor número de fallecidos tras el cáncer de pulmón.
Según la Asociación Española Contra el Cáncer3, el cáncer de colon es el tumor maligno de mayor incidencia en España, con 41.441 nuevos casos cada año, afectando a 1 de cada 20 hombres y a 1 de cada 30 mujeres
antes de cumplir los 74 años.
En pediatría, las patologías que pueden precisar la realización de una ostomía suelen ser congénitas u oncológicas. Las patologías que pueden derivar a una ostomía son4,5,6,7,8:

  • Malformaciones ano-rectales.
  • Enterocolitis necrotizante neonatal.
  • Enfermedad de Hirschsprung.
  • Íleo mecomial.
  • Malformaciones intestinales.
  • Vólvulos intestinales.
  • Atresia intestinal.
  • Atresia esófagica.
  • Atresia rectal.
  • Ano imperforado.
  • Enfermedad inflamatoria intestinal.
  • Enfermedades genitourinarias.
  • Ureterocele.
  • Síndrome del vientre de ciruela pasa.

Según el análisis realizado por el grupo C.O.F. en este estudio del Libro Blanco, se observan los siguientes datos:

Andalucía
En Almería, en un periodo referido entre el 2010 y el 2014, se intervinieron un total de 1.273 pacientes, de los cuales el 51% (644) corresponden a enfermos de cáncer colorrectal (CCR), el 31% de las intervenciones (394) han
sido por patología proctológica (simple o compleja), el 4,7% técnicas relacionadas con los estomas (hernias, cierre de colostomías e ileostomías) y el 3,6% intervenciones por enfermedad inflamatoria intestinal (EII). En Jaén, el
80,7% se corresponde con cáncer colorrectal, el 15,5% con enfermedad inflamatoria, el 7,4% con enfermedad de Crohn, el 4,4% con colitis ulcerosa y el 7,4% por otros motivos.

En Málaga, durante el año 2014 se realizaron un total de 166 ostomías nuevas de las cuales 131 correspondían a ostomías digestivas, 20 a ostomías urológicas tipo Bricker y 15 a ostomías de otro tipo. Las patologías que llevaron a la realización de las ostomías fueron:
• 80, 9 % cáncer colorrectal.
• 11,4% enfermedades inflamatorias: colitis ulcerosa, enfermedad de
Crohn, diverticulitis y poliposis familiar.
• 7,63 % otras: gangrena de Fournier, fístulas y úlceras.
De las ostomías infantiles:
• 90% enfermedad de Hirschsprung.
• 10% malformaciones anorrectales.
En cuanto a las ostomías urológicas, el 100% fueron realizadas por cáncer de vejiga con o sin afectación prostática.
El análisis realizado en Sevilla arroja los siguientes resultados:
En el Hospital Virgen del Rocío, en el año 2014 se realizaron un total de 362 ostomías, y la distribución de sus causas fueron:
• 43,9% cáncer de colon.
• 3,8% cáncer de ovarios.
• 1,6% cuadro de obstrucción.
• 6,9% peritonitis.
• 3% diverticulitis.
• 2% poliposis familiar.

• 6,35% enfermedad inflamatoria.
• 3,6% fístulas.
• 14,9% patología renal.
• 11% cáncer vesical.
• 2,5% causas congénitas.

En el Hospital Virgen Macarena, durante el 2014 tuvieron los siguientes casos: cáncer de recto (54), cáncer de colon (40), dehiscencia de sutura (8) y enfermedades inflamatorias (6).
En Cataluña, con datos del año 2014, se estima que en patología colorrectal, el 75,4% de los pacientes intervenidos con patología colorrectal y a los cuales se les realiza un estoma de eliminación, pertenecen al grupo de Patología Colorrectal Oncológica y la distribución por patología más prevalente
es:
• Carcinomatosis peritoneal: 5,2% del total de los pacientes con patología
oncológica.
• Cáncer de colon: 19% del total de los pacientes con patología
oncológica.
• Cáncer de recto: 75,8% del total de los pacientes con patología
oncológica.
• El 24,5% de los pacientes intervenidos con patología colorrectal y a los cuales se les realiza un estoma de eliminación, pertenecen al grupo de Patología Colorrectal No Oncológica y la distribución más
prevalente por patología es:

  • Enfermedad inflamatoria intestinal (EII): 28% del total de los pacientes
    de este grupo, con la siguiente distribución:
  • 14,6 % de pacientes con colitis ulcerosa.
  • 13,3% de pacientes con enfermedad de Crohn.
  • Diverticulitis: 28% del total de los pacientes de este grupo.
  • Reparación de fístula: 17,3% de los pacientes de este grupo. En algunos
    casos presentando gangrena de Fournier.
  • Peritonitis: 9,3% de los pacientes de este grupo.
  • Isquemia intestinal: 6,6% de los pacientes de este grupo.
  • Traumas: 5,3% de los pacientes de este grupo.
  • Cloaca vaginal: 2,6% de los pacientes de este grupo.
  • Oclusión intestinal: 2,6 % de los pacientes de este grupo.
  • Vólvulos: 1,3% de los pacientes de este grupo.

En patología urológica:
Referidas a aquellas que son susceptibles a la realización de un estoma de eliminación, no contabilizando otras derivaciones del sistema urinario.
• El 94,1% de los pacientes intervenidos con patología urológica y a los
cuales se les realiza un estoma de eliminación, pertenecen al grupo
de Patología Uro-Oncológica y la distribución más prevalente por patología
es:

  • Carcinoma urotelial versus otros: 32% de los pacientes de este
    grupo.
  • Tumor vesical músculo invasivo: 33,7% de los pacientes de este
    grupo. Es importante reseñar que en el análisis realizado se ha
    contado con un centro monográfico de patología urológica que reporta
    una media del 64,8% de los pacientes que atienden en este
    grupo.
  • Tumor vesical no músculo invasivo de alto grado: 32,5% de los pacientes
    de este grupo.
  • Adenocarcinoma de colon infiltrante a vejiga: 1,3% de los pacientes
    de este grupo.
    • El 5,9% de los pacientes intervenidos con patología urológica y a los
    cuales se les realiza un estoma de eliminación, pertenecen al grupo
    de Patología Urológica No Oncológica y la distribución más prevalente
    por patología es:
  • Traumatismos vesicales: 40% de los pacientes de este grupo.
  • Cistitis hemorrágicas, intersticiales o rádica: 40% de los pacientes
    de este grupo.
  • Incontinencia urinaria: 20% de los pacientes de este grupo.

El análisis realizado en la Comunidad de Madrid nos muestra que desde finales de los años 90 se observa un descenso mantenido en la mortalidad por CCR. Las últimas cifras disponibles del año 2012 y publicadas por el INE9, indican un número de fallecidos de 1.051 hombres (12,8% de la mortalidad tumoral) y 625 mujeres (14,9% de la mortalidad tumoral), lo que supone un 30,2/100.000 en hombres y 16/100.000 en mujeres. En el año 2012 el número de casos nuevos, tras el desarrollo del Registro de Base Poblacional en la Comunidad de Madrid fue de 3.462. La edad media en el momento del diagnóstico fue de 69,49 ± 0,2 años, siendo el 56,2% hombres y el 43,8% mujeres.

En cuanto a la localización del CCR en el estudio de la Comunidad de Madrid es la siguiente:
• Colon: 2.351 casos (67,9 %).
• Unión rectosigma: 239 casos (6,9 %).
• Recto: 872 casos (25,2%).

Un 77,8% de los tumores se correspondían histológicamente a adenocarcinomas y un 4% a adenocarcinomas mucinosos. En el momento del diagnóstico y analizando la extensión del tumor, el 46% de los casos estaban
circunscritos al órgano, un 29% presentaban invasión por contigüidad o de los ganglios linfáticos regionales y un 22% presentaban diseminación a distancia de inicio. Únicamente el 1,2% de los casos fueron clasificados como
carcinomas in situ.
Con estos datos, la probabilidad de supervivencia global de los pacientes era del 56 % a los cinco años del diagnóstico y del 30% a los diez años. La mediana de la supervivencia era de 6,3 años. El análisis por sexo refleja que
las mujeres sobreviven más: 57% versus 55% de los hombres al quinto año. A partir de los datos aportados y la bibliografía disponible, podemos concluir que la patología más frecuente como causante para la realización de
una ostomía es el cáncer colorrectal, una enfermedad que se sitúa en primera línea de atención ya que se trata del tercer cáncer más frecuente en hombres de la UE, solamente precedido por el cáncer de próstata y el cáncer de pulmón, y el segundo más frecuente en mujeres, por detrás del cáncer de mama.

En España, la incidencia en hombres es muy similar a la de otros países de Europa, mientras que en mujeres es más baja. En los últimos 20 años, el número de tumores diagnosticados ha experimentado un crecimiento constante en España debido no sólo al aumento
poblacional, sino también a las técnicas de detección precoz y al aumento de la esperanza de vida.

1.1.2. Enfermedad inflamatoria intestinal
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) está constituida por la enfermedad de Crohn (EC), la colitis ulcerosa (CU) y la colitis indeterminada o no clasificable (CI)10.
Las EII presentan, actualmente, un importante aumento en incidencia y prevalencia respecto a décadas anteriores. Son enfermedades que llevan asociadas una importante mortalidad y morbilidad, ocasionando elevados
costes sanitarios y un importante impacto en la calidad de vida de las personas afectadas11,12,13.
La incidencia anual de las EII es de 11 a 21 pacientes por cada 100.000 habitantes, con una prevalencia de 505 casos por 100.000 habitantes en el caso de la colitis ulcerosa y de 322 casos por 100.000 habitantes en la enfermedad
de Crohn14,15. En España, la prevalencia de CU es de 110 casos por 100.000 habitantes y
de 87,5 casos por 100.000 habitantes en la EC16.
Los signos y síntomas más habituales que pueden presentar los pacientes con EII son dolor abdominal tipo cólico, rectorragia con moco, urgencia en las evacuaciones, tenesmo, fiebre, cansancio, pérdida de peso, sensación de
evacuación incompleta o distensión abdominal17,18. Los pacientes afectados por una EII también pueden sufrir alteraciones a nivel emocional y social19.