1.2 Metodología del trabajo

El objetivo general del estudio ha sido elaborar un Libro Blanco que permita establecer la hoja de ruta de la ostomía en España, con el fin de armonizar la práctica profesional situando al paciente en el centro de la atención. En definitiva, se trata de una reflexión global sobre el presente y el futuro de la ostomía en España.

Como objetivos específicos, destacamos:

• Realizar una foto fija de la ostomía en España.
• Analizar la atención a los pacientes ostomizados.
• Analizar la dotación de recursos humanos y su distribución por perfiles profesionales.
• Proponer un estándar de formación y perfil profesional para el cuidado de pacientes ostomizados.
• Diseñar un modelo de distribución de recursos humanos para la atención a pacientes ostomizados.
• Establecer líneas de investigación en la atención a pacientes ostomizados.
• Establecer estándares en términos de resultados en salud en pacientes ostomizados.
• Diseñar estrategias que favorezcan la visualización de todos los agentes implicados en la atención a los pacientes ostomizados.

El grupo de estomaterapeutas participantes en el estudio, se han organizado en cinco observatorios regionales (Cataluña, Norte, Levante, Centro y Sur) y son integrantes del Grupo Coloplast Ostomy Forum (C.O.F.) que cuenta con una experiencia de más de 20 años en España. Cada observatorio ha sido coordinado por 2 estomaterapeutas que han facilitado la recogida de datos y la puesta en común de los mismos.

El estudio se ha llevado a cabo entre 2015 y 2017, desarrollándose en varias fases:

Fase 1:

Análisis de la situación actual de la ostomía, que se ha realizado a través de los datos recogidos por cada uno de los observatorios regionales. Para ello, los estomaterapeutas recopilaron información de sus Comunidades Autónomas en base a 6 elementos:

1. Área asistencial, recursos diagnósticos y terapéuticos.
2. Recursos materiales e infraestructuras.
3. Recursos humanos y profesionales.
4. Investigación.
5. Formación y docencia.
6. Resultado en salud.

Se han utilizado técnicas de grupos focales, Delphi y búsqueda bibliográfica para obtener resultados que nos dieran una visión actual de la ostomía en España en función de los elementos descritos.

Fase 2:

Recopilación de la opinión de pacientes, médicos coloproctólogos y médicos urólogos. Esta fase se llevó a cabo en el primer semestre de 2017 a través de cuestionarios de opinión que fueron elaborados y pilotados por los estomaterapeutas. Igualmente, para la construcción de los respectivos cuestionarios se contó con la colaboración y participación de diferentes asociaciones de pacientes, así como con la Sociedad Española de Coloproctólogos y Urólogos.

Fase 3:

Análisis de todos los resultados y propuesta de estrategias de futuro. Esta fase se llevó a cabo con los miembros de los observatorios regionales a través de grupos de discusión.

Fase 4:

Redacción del Libro Blanco. Tras los análisis realizados y las propuestas de estrategias de futuro, se realizó la redacción final del Libro Blanco, que ha sido coordinada por el investigador principal junto con los coordinadores de los observatorios regionales.