1.1 Introducción

En este Libro Blanco pretendemos analizar el estado actual de las ostomías en España y establecer una hoja de ruta de las principales estrategias que se deberían abordar en los próximos años con el fin de mejorar las prestaciones asistenciales a los pacientes que, por una u otra razón, son portadores de una ostomía, contribuyendo a mejorar su calidad de vida. A lo largo de la elaboración del Libro Blanco, se ha podido constatar que, en la actualidad, existe un gran vacío de información en el ámbito de las ostomías ya que no se conoce con exactitud el número de pacientes que son portadores de las mismas, sean permanentes o temporales. Esto se debe a la inexistencia de registros que recojan la información en esta materia. Son varias las iniciativas que se han intentado poner en marcha, tal y como se analiza en el Libro Blanco, pero lo cierto es que, a día de hoy, seguimos teniendo una gran carencia de datos. Este hecho es de suma importancia ya que si no conocemos la magnitud del problema difícilmente podremos abordarlo de forma eficiente. Es importante recordar que nos enfrentamos a diferentes cambios en la sociedad. Actualmente, contamos con una población cada vez más envejecida y un número creciente de pacientes crónicos y pluripatológicos que demandan de manera urgente una mayor coordinación sociosanitaria. Además, habrá que articular medidas y recursos que permitan actualizar los métodos de atención, trayectorias, protocolos, guías, etc. Por otro lado, se hace necesario garantizar el acceso de los pacientes a las mejores tecnologías, permitiendo una asistencia sanitaria en el tiempo más corto posible y en condiciones de igualdad en todo el territorio nacional, hecho que no ocurre en la actualidad.

El cometido del Libro es recoger aquellos aspectos más relevantes que permitan obtener una visión de conjunto y mostrar al lector de dónde venimos, dónde estamos y a dónde nos dirigimos para la consecución de una mejor calidad de vida del paciente ostomizado.

Pero es importante no contar con una única visión, sino poder aunar y confrontar la opinión de diferentes autores. Por ello, para la elaboración de este Libro Blanco se ha llevado cabo un amplio estudio en el que han participado 82 enfermeras estomaterapeutas, 220 pacientes ostomizados, 120 médicos coloproctólogos y 82 médicos urólogos.